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Lauréats 2013 Projets en Sciences humaines et sociales, Fondation Maladies rares

21 juillet 2013

La Fondation Maladies rares, la Caisse Nationale de Solidarité pour l’Autonomie, et la Direction Générale de la Santé, annoncent le financement de 10 projets de recherche.

— Troubles comportementaux dans la maladie de Huntington : Analyse et valorisation de l’expertise d’usage des proches et des patients. Investigateur principal : Philippe Allain. Laboratoire Laboratoire de Psychologie des Pays de la Loire, Angers

— Apport d’un dispositif multidisciplinaire d’accompagnement de l’annonce diagnostique intégrant une approche psychologique, à l’intention des jeunes enfants atteints de maladie hémorragique constitutionnelle grave et de leurs familles. Investigateur principal : Hervé Chambost. APHM, Marseille.

— Annonce diagnostique d’une pathologie foetale rénale sévère détectée pendant la grossesse. Investigateur principal : Séverine Colinet - Laurence Heidet. Université de Cergy-Pontoise - IUFM, Gennevilliers

— Craniosténoses : comment améliorer l’annonce du diagnostic et accompagner les patients et leur entourage. Investigateur principal : Federico Di Rocco. APHP, Paris

— Approche Sociologique des Habitudes de vie des Adultes atteints de dystrophie Myotonique de type 1. Investigateur principal : Chantal Hardy. CNRS / Maison des Sciences de l’Homme, Nantes

— Approche clinique et psychopathologique des répercussions de la maladie neuromusculaire rare sur l’identité sexuelle. Investigateur principal : Mélanie Jacquot. Université de Strasbourg, Strasbourg

— Facteurs et moments de vulnérabilité dans la trajectoire des patients atteints de pemphigus. Investigateur principal : Pascal Joly. CHU de Rouen, Rouen

— Conséquences psychosociales du dépistage de la maladie de Von Hippel Lindau chez des patients opérés d’un hémangioblastome du système nerveux central. Investigateur principal : Philippe Metellus. APHM, Marseille

— Evaluation de l’impact des capacités cognitives, exécutives et émotionnelles sur les difficultés d’adaptation et de socialisation des patients atteints du syndrome Prader Willi. Investigateur principal : Virginie Postal. Université Bordeaux Segalen, Bordeaux

— Transition et insertion dans le monde adulte des jeunes atteints de drépanocytose ou de mucoviscidose. Investigateur principal : Maria Teixeira. APHP, Paris.











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