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Deuxième colloque, Fondation Groupama pour la santé

2 juin 2007

Le deuxième colloque de la Fondation Groupama pour la Santé, s’est tenu à Paris en mai. Il a réuni scientifiques, médecins, institutionnels, associations et patients autour des maladies d’Ehlers-Danlos, Marfan et Rendu-Osler.

Les maladies de la trame conjonctive (c’est-à-dire du tissu qui entoure les cellules, notamment des vaisseaux) sont des maladies génétiques rares, souvent graves et sources de handicaps. On estime qu’elles concernent aujourd’hui en France de 25 à 30.000 personnes.

Le colloque a abordé à la fois leur aspect scientifique et leur aspect fonctionnel et social. Si la connaissance fondamentale de ces maladies et de l’anomalie génétique qui en est à l’origine a beaucoup progressé, elles restent diagnostiquées encore trop tardivement, souvent à l’occasion de complications révélatrices de la maladie, dont certaines mettent la vie du patient en jeu. C’est donc sur la nécessité du dépistage et d’un diagnostic précoce, qui seuls peuvent permettre la prévention des complications vasculaires (anévrismes, dissections, ruptures) que médecins et patients ont mis l’accent.