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Espoir 2011, Fondation Groupama pour la santé

11 octobre 2011

La Fondation Groupama pour la santé vient d’attribuer deux Prix : un pour soutenir la recherche, l’autre pour participer à rompre l’isolement, ce qui correspond à deux des objectifs de la fondation, le troisième objectif étant d’aider les associations à mieux communiquer sur les maladies rares.

Les "Bourses de l’Espoir", attribuées par la fondation depuis 25 ans, consistent à accompagner pendant 3 ans, sous la forme d’un salaire annuel, un jeune chercheur, lui permettant ainsi de poursuivre ses recherches. La lauréate 2011 pour la recherche, est Justine Frija-Masson, pour la thèse qu’elle réalise sur la mucoviscidose et la dyskinésie ciliaire primitive, deux maladies respiratoires rares d’origine génétique. L’objectif de sa recherche est de pouvoir, à terme, limiter la progression des lésions et donc du handicap respiratoire des patients mais aussi, par une réduction des cures d’antibiotiques, d’améliorer leur qualité de vie du malade.

Faciliter l’insertion sociale est l’objectif de l’Association des enfants de la Lune. Ces "enfants de la lune", comme on les appelle, sont atteints de xeoderma pigmentosum, une maladie génétique rare qui se traduit par une hypersensibilité aux rayons ultraviolets du soleil pouvant dégénérer en cancer. Les activités qui composent leur quotidien sont donc considérablement restreintes. Seule la nuit leur offre une relative sécurité. Le projet soutenu par la fondation est celui de la conception d’une visière transparente anti-UV permettant aux enfants de sortir dans la journée, sans danger et donc de pouvoir vivre à peu près au même rythme que les autres, sortir quand il fait jour, aller chez des amis, etc.