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Journée internationale des maladies rares, Fondation Maladies rares

3 mars 2014

A l’occasion de la 7e Journée internationale des maladies rares, la "Plateforme Maladies rares" a invité tous ceux qui veulent témoigner de leur solidarité, à participer aux nombreuses manifestations qui étaient organisées en France.
Entre 6000 et 8000 maladies rares répertoriées. 30 millions d’Européens sont concernés, dont 3 millions de Français.

La Fondation Maladies rares participe donc à cette journée, à travers les animations de la Plateforme. Créée en 2001, la Plateforme Maladies rares rassemble une centaine de salariés et de nombreux bénévoles, tous mobilisés. Six principaux acteurs la composent :
— Fondation Maladies rares
— Alliance Maladies rares
— AFM-Téléthon
— Eurordis
— Maladies Rares info services
— Orphanet.



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